《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

いつも元気をくれるブログ友達の今日の日記。
バトンを回して欲しいということで、読んで行くと、なんか、なんか、他人事と思えなくて。

とりあえず、読んで下さい。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?


この病気は小さい子供達に見られる病気で、
「ムコ多糖」を分解する酵素が先天的に欠損している為、
それが体内に蓄積し、様々な異常が引き起こされる病気・・
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴い、
重症の場合は成人前に死亡してしまうという難病です。

関連HP
http://www.muconet.jp/


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られておらず(日本では300人位発病)、
つまり社会的認知度が低い為に
厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全に投薬治療をする為の薬の許可を
だしてくれないというのが現状です。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那がこの病について語っていたのを聴き、
私達に出来ることはないかと考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの人々に知ってもらい、
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いしますm(_ _*)m


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ガッツも、今のところ健康と診断されてるけど、
これからどんな病気になるかわからない。

ましてやこんな難病にかかったらどうしよう。

この病気を一人でも多くの人に知ってもらうために、
一人でも多くの患者さんが救われるように、
あたしもバトンを回させていただきます。

これを読んで共感いただいた皆さん、
ブログをお持ちならブログで、
mixiならmixiで、
もしくはお友達にお話しいただく等
ご自分なりの方法で広めていただけると幸いです。
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by na0cci | 2007-09-10 16:00